Kesää kohti mennään.

Tällä hetkellä poikamme osaa jo nousta tuellaseisontaan ja konttaa mallikkaasti. Painon kanssa ei vielä ole ongelmaa ja poika onkin varsin hoikassa kunnossa. Energiaa tuntuu olevan liiaksikin asti ja poikaa on vaikeaa saada pysymään paikoillaan. Konttaaminen on jo varsin tukevaa ja seisonnassakin poika tuntuu pysyvän melko hyvin. Istumaan poika osaa mennä hienosti. Ainakaan vielä syömisen kanssa ei ole ollut minkäänlaisia ongelmia. Ruokaa syödään normaalisti ja kylläisyydentunne tuntuu ainakin vielä olevan olemassa. Poika osaa myös muutaman sanan ja tietää useita esineitä nimeltä. Poika on tällä hetkellä 1 vuoden ja 10 kuukauden ikäinen. Kehittyminen on selvästi hitaampaa, kuin tavallisilla lapsilla, mutta ei nyt hälyttävästi hitaampaa kuitenkaan.

Ruokavalio on laktovegaaninen. Ainoastaan maito on eläinperäinen. Muuten ruoka on täysin vegaanista, eli ei sisällä mitään eläinperäisiä ainesosia. Kolmen vuoden ikäisenä viimeistään poikamme siirtyy täysin samalle ruokavaliolle muun perheen kanssa. Perheemme siis tukee poikamme PWS ominaisuutta täysin.

Unipolygrafia

Pojallemme tehtiin unipolygrafia muutama viikko sitten. Tuloksia tässä vielä odottelemme. Itse koe oli kohtuullisen helppo pojallemme. Päähän ja kehoon asetettiin anturit, mitkä kiinnitettiin jollakin tahnalla päähän ja osa teipattiin. Sitten “sukka” päähän pitämään johtonippua kasassa. Yön yli piti olla sitten sairaalassa pojan kanssa ja aamuvarhaisella pääsimme kotiin. Tässä tutkimuksessa selvitetään voidaanko hormonihoitoa ylipäänsä aloittaa. Jos hengitys ei pysy yön aikana normaalina, niin silloin ei ilmeisesti ole terveyden kannalta syytä aloittaa. Tällä hetkellä koko hormonihoidon teho on kysymysmerkki. Ei ole näyttöä sen toimivuudesta. Saimme pojalle päiväkotiin seisomisharjoittelua varten telineen. Ylös nouseminen on se seuraava pieni etappi. Hän liikkuu muuten jo hyvinkin ketterästi ja on aivan mahdoton hetkittäin. Jatkuvasti on jotakin näpräämässä ja kaikki tielle osuvat esineet on pakko tavalla tai toisella tutkia. Ensimmäinen sanakin on jo kuultu ja mikäs muukaan se olisikaan kuin äiti.

Päiväkoti

Juhlimme muutama viikko sitten yksivuotis syntymäpäiviä. Päiväkotikin sitten alkoi. Saimme pojalle tukihenkilön päiväkotiin ja pojan jatkuva hymy on jo valloittanut hoitajan. Voimme siis hyvillä mielin huokaista helpotuksesta, koska ennen päiväkodin alkua jännitti aika paljon miten siellä päiväkodissa pärjätään. Saimme myös järjestettyä molemmille lapsillemme päiväkotiin vegaaniruuan. Pojalle erikoisruokavalio oli jokseenkin täysin selvää ja hänen sisarelleen saimme myös lopulta keskusteltua saman ruokavalion. Perheemme siis on siirtynyt vegaaniruokaan lemmikkejä lukuun ottamatta. Muutimme ruokavaliomme kokonaan, että voisimme paremmin kontrolloida poikamme syömistä. Näin poikamme syömisen tarkkailu tapahtuu jo ihan luonnostaan ja ainakaan ruokavalion tarkkailu ei nyt aiheudu pojan geenivirheestä. Nyt syömme kaikki samaa ruokaa ja pojalle ei aiheudu siitä ylimääräistä mielipahaa.

Vegaaniruokaa!

En ole aiemmin vielä kirjoittanut vegaaniudestamme. Teimme meidän perhettä koskevan ison päätöksen viime joulukuun alussa ja vaihdoimme sekaruokavaliomme vegaaniseen. Suurin vaikuttava tekijä ruokavaliomuutokseen oli tietysti poikamme PWS. Tulevaisuudessa pystymme helpommin vaikuttamaan poikamme ruokailuun. Tällä hetkellä uusi ruokavaliomme on tuntunut oikealta valinnalta. Jatkossa tulen kirjoittamaan lisää aiheesta.

Arginiinikoe

Huomenna menemme sitten arginiinikokeeseen, jonka tarkoituksena on selvittää hormoonihoidon tarpeellisuus. Pojalle on tarkoitus laittaa käteen laskimokanyyli, josta pojalle laitetaan kahden tunnin aikana hormoonitoimintaa kihdyttävää ainetta. Kanyylistä otetaan myös neljästi kahden tunnin aikana pieniä verinäytteitä. Hormooni hoidon väitetään olevan tärkeä pws henkilöillä, tosin mitään tarkempaa selvitystä emme ole asiasta saaneet. Vaikutusten väitetään vaikuttavan kasvamiseen. pws henkilöillä joskus todetaan lyhytkasvuisuutta. Hormooni hoidon pitäisi myös vaikuttaa henkilön käyttäytymiseen ja syömiseen positiivisesti. Joitakin huonoja vaikutuksia hoidolla on todettu, mutta näiden kokeiden tarkoitus on myös selvittää vaikuttaako hoito negatiivisesti. Näin olen asian itse ymmärtänyt.

Hymyssä suin eteenpäin!

Aikaa on ehtinyt vierähtää viime kerrasta kun tänne ollaan kirjoiteltu. Ei tässä nyt mitään kummallista ole kyllä tapahtunutkaan. Kohtalaisen normaalia arkea. Poika on edistynyt liikkumisessa hieman. Nykyään voimme melko huolettomasti kanniskella poikaa, koska hän pitää jo aika hyvin päätä pystyssä. Lattialla hän ei pysy hetkeäkään paikalla. Aina tuntuu tekemistä löytyvän. Tavarat ovat vielä kierien liikkuvalle pojallemme liian korkealla, joten ne saavat vielä olla paikallaan. Kunhan tuosta jaloilleen nousee, niin voi olla etteivät pysy. Poikamme on myös oppinut kääntymään joten voi halutessaan mennä juuri sinne minne on päättänyt lähteä. Hän on siis tosi päättäväinen ja kiinnostunut ympäristöstään. Syöminen sujuu hienosti tällä hetkellä ja pojalla tuntuu vielä olevan jonkilainen kylläisyyden tunne. Hän on todella tyytyväinen ja useimmiten hymyssä suin. Näiden vauvojen etuna voin mainita sen, etteivät kovinkaan usei ilmeisesti huonolla tuulella ole. Fysioterapeutin kanssa harjoittelemme jo istumista. Ehkäpä se jo pian alkaa sujumaan.

Poika lähti liikkeelle

Poikamme on nyt lähtenyt liikkeelle omalla huvittavalla tyylillään. Kierien poika tutustuu ympäristöön. Syöminen sujuu mukavasti ja poika vaikuttaa aina vaan pirteämmältä. Nyt saa olla varovainen, kun poika tuntuu pääsevän kierimällä ihan joka paikkaan. Vielä kun poika suostuisi alkaa nukkumaan kymmenen jälkeen. Aina iltasyötön jälkeen poika piristyy ja se tietää sitä, ettei meillä silloin nukuta. Muuten yö nukutaan meillä erinomaisesti kunhan se uni vihdoin tulee.

Merkkipäivä

Viime viikolla poikamme teki sen taas ja nykäisi letkun nenästä. Tällä kertaa uutta letkua ei laitettu. Viikon on siis poika jo ollut ilman letkua ja hyvin menee. Ruokamäärät eivät ole olleet ihan tasan jokainen kerta ne mitä pitäisi, mutta hyvin lähelle ollaan päästy. Koska poika on vaikuttanut pirteältä ja painokaan ei ole erityisemmin tippunut niin jatkamme ilman letkua eteenpäin. Viime viikolla poikaa haittasi pieni kuumeilu, mutta siitäkin selvittiin. Pitkä ja uuvuttava 8kk letkun kanssa on vihdoinkin jäänyt taakse. Ei se sentään niin uuvuttava ollut. Pitkään se kuitenkin kesti. Poika on jo muutamia kertoja matkimalla yrittänyt sanoa “äiti”. Ehkäpä ensimmäinen sana on sitten seuraava etappi.

Tasaisesti mennään

Poikaimme kehittyy tasaista tahtia. Mitään muita kehityksen viivästyksiä ei tällä hetkellä ainakaan meidän mielestä ole havaittavissa, kuin tuo pään hieman huterampi kannattelu. Poikamme omaa kuitenkin tahtoa sen verran, että pitää päätä pystyssä ja kokee selvästi onnistumisen iloa. Letkuruokinnasta emme ole vieläkään päässeet, vaikka poika jo isoja satseja maitoa pullosta imee. Fysioterapia kahdesti viikossa selvästi on auttanut.

Erityishoitorahasta

Sain eilen kelasta soiton koskien erityishoitorahaa, mitä maksetaan palkattomista vapaista. Palkkiksesta sain todistuksen tuosta päivästä ja siinä näkyy viime vuoden tulot myös. Kelalle se ei kelvannut koska pitää näkyä viimeisen kuuden kuukauden tulot. Viimeksi kun lähetin samanlaisen paperin niin se kelpasi, tosin päätös oli, että tuloni eivät olleet muuttuneet riittävästi, joten siitä päivästä minulle maksettiin vuoden 2005 tulojen perusteella. Kummallinen systeemi, kun maalaisjärki ei näissä asioissa merkitse mitään.