Unipolygrafia

Pojallemme tehtiin unipolygrafia muutama viikko sitten. Tuloksia tässä vielä odottelemme. Itse koe oli kohtuullisen helppo pojallemme. Päähän ja kehoon asetettiin anturit, mitkä kiinnitettiin jollakin tahnalla päähän ja osa teipattiin. Sitten “sukka” päähän pitämään johtonippua kasassa. Yön yli piti olla sitten sairaalassa pojan kanssa ja aamuvarhaisella pääsimme kotiin. Tässä tutkimuksessa selvitetään voidaanko hormonihoitoa ylipäänsä aloittaa. Jos [...]

Lue kokonaan »

Arginiinikoe

Huomenna menemme sitten arginiinikokeeseen, jonka tarkoituksena on selvittää hormoonihoidon tarpeellisuus. Pojalle on tarkoitus laittaa käteen laskimokanyyli, josta pojalle laitetaan kahden tunnin aikana hormoonitoimintaa kihdyttävää ainetta. Kanyylistä otetaan myös neljästi kahden tunnin aikana pieniä verinäytteitä. Hormooni hoidon väitetään olevan tärkeä pws henkilöillä, tosin mitään tarkempaa selvitystä emme ole asiasta saaneet. Vaikutusten väitetään vaikuttavan kasvamiseen. pws henkilöillä [...]

Lue kokonaan »

Tasaisesti mennään

Poikaimme kehittyy tasaista tahtia. Mitään muita kehityksen viivästyksiä ei tällä hetkellä ainakaan meidän mielestä ole havaittavissa, kuin tuo pään hieman huterampi kannattelu. Poikamme omaa kuitenkin tahtoa sen verran, että pitää päätä pystyssä ja kokee selvästi onnistumisen iloa. Letkuruokinnasta emme ole vieläkään päässeet, vaikka poika jo isoja satseja maitoa pullosta imee. Fysioterapia kahdesti viikossa selvästi on [...]

Lue kokonaan »

Lääkariajoista taas.

Olivat jo lastenlinnassa unohtaneet, että peruimme seuraavan ajan. Tällä kertaa ehdottivat taksia ja julkisia. He ehdottivat myös, että veisimme vanhemman lapsemme hoitoon jonnekkin hoitojen ajaksi. Lastenlinnassa ei ainakaan perheen etua ajatella. Kunhan hoito vaan saadaan ajettua läpi heidän ehdoillaan. Meidän toiveita ei tällä hetkellä oteta huomioon lainkaan. Emme kuitenkaan anna periksi.

Lue kokonaan »

Lastenlinna

Tänään oli taas vuorossa aikojen sovittelu. Pojallemme lähetetään uusia aikoja aina, kun edelliset sairaalakäynnit on saatu alta pois. Jostakin kumman syystä kaikki ajat sijoittuvat aina keskelle päivää. Taas jouduin perumaan ajan ja kertomaan, ettei päivisin onnistu töiden takia. Sairaalasta ei kuitenkaan saa aikoja, koska ei ole kuulemma työntekijöitä, tai he tekevät vain puoleen päivään asti [...]

Lue kokonaan »