Jokainen pws on erillainen. Ominaisuudet vaihtelevat, mutta se syömiseen liittyvä ongelma on tämän hetkisten tietojeni mukaan kaikilla. Nyt kerron siis meidän poikamme pws ominaisuuksista.
Poikamme on siis kuten muutkin lapset. Hänellä on todettu pws-oireyhtymä, mikä vaikuttaa elämäämme monin eri tavoin. Diagnoosin saimme kolme viikkoa pojan syntymästä. Ennen diagnoosin varmistumista osasimme jo varautua tähän oireyhtymään, koska lääkäreiden tutkimukset ja aavistelut antoivat hieman varovaisia vinkkejä. Aloitimme tutustumisen oireyhtymään paria viikkoa aikaisemmin ennen diagnoosia. Oireet olivat lihasten velttous ja uneliaisuus.
Ensimmäiset viikot kuluivat lastenosastolla ja kävimme kaikki mahdolliset tunnetilat lävitse. Epätietoisuus oli se pahin vaihe. Silloin kun ei tiedä mistä on kyse ei voi oikein suhtautua vallitsevaan tilanteeseen mitenkään. Aikaa kului ja vastauksia tuntui tulevan liian hitaasti ja poika vain nukkui. Välillä tuntui ettei lääkäreitä kiinnosta tilanne ollenkaan, vaikka todellisuudessa tutkimukset olivat käynnissä. Onneksi niistä hermoja raastavista happilaitteista päästiin eroon. Sitä piippausta en enää halua kuunnella. Lopulta se sitten selvisi. Lääkäri kertoi meille mistä on kyse ja silloin tuntui, että kaikki kaatuu nyt päälle. Vaikka sitä mahdollisuutta oltiin työstetty jo pari viikkoa, niin silti se tuntui. Niin se erityisen ihanan pws-poikamme elämä alkoi.
Tällä sivulla on seuraavat alisivut.
